Eksperci Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego stworzyli nowy portal dla pacjentów z niewydolnością serca - slabeserce.pl. O jego założeniach opowiada prof. Jadwiga Nessler.

W trakcie XX Międzynarodowego Kongresu PTK ma swoją uroczystą inaugurację trzeci portal dla pacjentów przygotowany przez ekspertów PTK – slabeserce.pl. Dla kogo jest on przeznaczony?

Nowoczesne leczenie niewydolności serca sprowadza się nie tylko do stosowania leków i wykonywania wysokospecjalistycznych zabiegów. Wiemy, że bardzo ważna jest także edukacja chorych i ich opiekunów. Właśnie z myślą o nich powstał portal slabeserce.pl. Dzisiaj oczekujemy od chorych, że będą z nami aktywnie współpracować w procesie leczenia. Dlatego Polskie Towarzystwo Kardiologiczne oraz Sekcja Niewydolności Serca Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego traktują problem edukacji pacjentów priorytetowo. Przed dwoma laty opracowaliśmy Paszport pacjenta z niewydolnością serca. To kompendium wiedzy dla chorego i doskonałe narzędzie wspierające jego współpracę z kardiologiem. Portal slabeserce.pl jest kolejnym etapem naszych działań, dzięki którym personel medyczny – lekarze, fizjoterapeuci, pielęgniarki – będzie mógł efektywniej leczyć chorych na niewydolność serca.

Portal skupił się na edukacji poprzez filmy. Krakowski Szpital Specjalistyczny im. Jana Pawła II na chwilę stał się także planem filmowym. Skąd pomysł, by właśnie tak edukować pacjentów?

Chory z niewydolnością serca to często starsza osoba, która słabo widzi i przez to ma problemy z czytaniem, szybko się męczy oraz może mieć trudności z koncentracją. Dlatego zdecydowaliśmy się postawić głównie na łatwy w odbiorze, „z życia wzięty”, nowoczesny przekaz multimedialny. Ruchome obrazy są łatwiejsze w odbiorze niż surowy tekst i bardziej zapadają w pamięć. Rdzeniem portalu slabeserce.pl jest historia pana Jacka, która pokazuje typowe objawy niewydolności serca, klasyczny przebieg zaostrzenia choroby oraz etapy leczenia szpitalnego, ambulatoryjnego i rehabilitacji – a wszystko w konwencji fabularnej opowieści. Do kręcenia filmu zatrudniliśmy profesjonalnych aktorów, którzy pod okiem konsultantów bardzo sugestywnie odegrali przed kamerą swoje role. Całość uzupełniają piękne animacje obrazujące patofizjologię i leczenie niewydolności serca oraz teksty merytoryczne.

Przekaz prosty, jednak wiedza zawarta w portalu – obszerna i aktualna. Jakie są najnowsze zalecenia dotyczące niewydolności serca?

W dniach 2124 maja br. we Florencji odbył się Europejski Kongres Niewydolności Serca, podczas którego zostały ogłoszone nowe Wytyczne diagnostyki i leczenia ostrej i przewlekłej NS. W opublikowanych wytycznych zaproponowany został nowy algorytm diagnostyczny rozpoznawania niewydolności serca. Ogłoszono także nową definicję ostrej i przewlekłej niewydolności serca oraz jej podział na trzy fenotypy w zależności od wartości frakcji wyrzutowej lewej komory. Dużo uwagi poświęcono problematyce zapobiegania wystąpienia lub opóźnienia rozwinięcia się jawnej NS poprzez skuteczne leczenie schorzeń ją wywołujących. Przedstawiono algorytm terapeutyczny dla leczenia przewlekłej niewydolności serca, w którym został uwzględniony nowy lek – połączenie sakubitrylu z walsartanem; jest to nowa nadzieja na poprawę rokowania w tej grupie chorych. Sporo miejsca poświęcono problematyce ostrej niewydolności serca. Obecnie u chorych z podejrzeniem ostrej NS zalecane jest maksymalne skrócenie czasu podejmowania decyzji diagnostycznych i terapeutycznych. Aktualne zalecenia dotyczące niewydolności serca podkreślają kilka istotnych problemów związanych z opieką nad tą grupą chorych. Niewątpliwie jednym z najważniejszych jest zbudowanie całościowego, spójnego systemu, łączącego w sobie opiekę ambulatoryjną i szpitalną. W tym zakresie opublikowano zalecenia dotyczące standardów, które powinny być wdrażane w tej grupie chorych. Aby osiągnąć powyższe cele, należy zintegrować wszystkie dostępne w terapii metody w jeden system opieki nad pacjentem z niewydolnością serca. Podstawą do utworzenia takiego systemu są wielospecjalistyczne programy opieki, mające na celu poprawę wyników leczenia poprzez optymalizację farmakoterapii, monitorowanie efektów leczenia, edukację pacjentów, wsparcie psychospołeczne i poprawę dostępności do systemu ochrony zdrowia. Wdrożenie takiej strategii, jak wynika z przeprowadzonych analiz, skutkuje zmniejszeniem liczby hospitalizacji z powodu NS i obniżeniem śmiertelności wśród osób wypisywanych ze szpitala. Kluczem do sukcesu w przypadku takich programów jest koordynacja opieki, a więc ścisła współpraca między praktykami zajmującymi się leczeniem NS (kardiologami, pielęgniarkami specjalizującymi się w terapii NS, lekarzami podstawowej opieki) i innymi ekspertami, w tym farmaceutami, dietetykami, fizjoterapeutami, psychologami sprawującymi opiekę paliatywną oraz pracownikami socjalnymi. Aktualne wytyczne podkreślają, że struktura takich programów może się różnić w poszczególnych krajach i systemach. Dla pacjentów i ich rodzin mających dostęp do Internetu dobrą opcję stanowi korzystanie z informacji specjalistycznych, w przypadku polskich chorych zawartych pod adresem: www.slabeserce.pl.

Duży nacisk w aktualnych zaleceniach kładzie się na samokontrolę. Już w trakcie hospitalizacji należy dostarczyć pacjentowi informacji na temat samej choroby i w zakresie odpowiedniego dbania o siebie, gdyż to istotnie poprawia wyniki leczenia.

Monitorowanie może polegać na samoocenie pacjenta oraz kontroli objawów podczas wizyt domowych, w trakcie wizyt ambulatoryjnych, w czasie pobytu w szpitalu, a także poprzez zdalną kontrolę z użyciem implantowanych urządzeń oraz za pośrednictwem wsparcia telefonicznego. Chory powinien regularnie dokonywać pomiarów ciśnienia krwi, tętna i wagi ciała. Te proste parametry kliniczne kontrolowane przez chorego, w połączeniu z wiedzą dotyczącą elastycznego stosowania diuretyków, mogą zapobiec wystąpieniu objawów dekompensacji u wielu chorych. W wytycznych podkreślona została także rola wysiłku fizycznego. Jego rodzaj, czas trwania i częstość wykonywania ćwiczeń powinny być ustalone z lekarzem prowadzącym i rehabilitantem. Regularny trening przyczynia się do wielu korzystnych zmian w układzie krążenia.

Dlaczego warto polecać slabeserce.pl swoim pacjentom?

Leczenie niewydolności serca to trudne zadanie, które bez dobrej współpracy z chorym i jego bliskimi będzie skazane na niepowodzenie. Dlatego edukacja jest bardzo ważna. Świadomy swojej choroby pacjent powinien być partnerem kardiologa, aktywnie uczestniczącym w terapii. Portal slabeserce.pl ma nas wspierać w edukacji chorych – dzięki temu efekty naszych działań będą jeszcze lepsze.